РостовМама
ДЕТИ => Детское здоровье => Тема начата: msJUHB от 15 Февраль 2008, 10:44:43
-
Вопрос звучит так - где можно купить в Ростове, близ. лежащих городах спец. питание для деток больных фенилкетонурией???
-
Спасибо, ОГРИ
И еще.. можно?.. если есть у кого такая проблема, поделитесь рецептами блюд, расчетами калорий и белка.
-
здесь много информации.
http://www.rodim.ru/conference/lofiversion/index.php/t11971.html
Как раз начала читать и сразу увидела, там про муку, про хлеб. Кста - тема про хлебопечки у нас есть (http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,2062.msg81216.html#msg81216)
-
тут - http://academi.rodim.ru/genetic-zab/fcu.html
Наша диетотерапия — это употребление лечебного продукта и строгое соблюдение малобелковой (низкобелковой) диеты.
В России детям с ФКУ лечебный продукт полностью оплачивается государством.
Лечебный продукт — это коктейль из аминокислот — для своего возраста назначается определенный лечебный продукт. Их очень много.
Какой им назначили? Точное название? так искать будет проще.
Наши продукты изготавливаются как в нашей стране — Москва, п. Коренево (Под-московье) так и зарубежом. Но их объединяет одно — очень высокая цена.
Мы едим вермишель (производитель Макмастер — большое им спасибо за умерен-ную цену и превосходное качество), печем хлеб — муку нам высылает Питер. Из Москвы мы покупаем конфеты — магазин при МКГ (6-я краевая поликлиника).
Постоянно ищем продукты которые содержат малое количество белка, чтобы как-то разнообразить рацион наших деток.
А малое содержание это сколько?
-
и еще - Информация О Малобелковых, Безбелковых Продуктах, где купить, как заказать (http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=18173)
и вот - Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией (http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=11971)
тут - Страничка, где мы обмениваемся рецептами - Малобелковые, низкобелковые (http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=15910)
Скопирую куски в тему - на всякий случай.
1.
Итак, прежде всего даю координаты специализированного магазина при Медико-генетической консультации в г. Москве.
Как правило заказ в этот магазин происходит через главного бухгалтера Солдатенко Игоря Борисовича.
Проще всего с ним связаться по этому эл. адресу sibslg-03@mail.ru
Их банковские реквизиты Получатель платежа: ООО "Центр поддержки потребителей низкобелковых продуктов" Тверское ОСБ 7982 г. Москва
Счет №40702810938040110317
Банк получателя: СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва ; БИК 044525225 ; к/с №30101810400000000225
Список продуктов и цены :
ПРЕЙСКУРАНТ РОЗНИЧНЫХ ЦЕН
Вводится в действие с 01 июня 2003г.
№ Наименование
Продукта Упаковка - вес Цена
(руб)
1 Смесь для выпечки
(FARINA) Пакет – 0,5 кг. 227 –00
2 Заменитель молока
(DALIA) Пакет – 0, 2 л. 55-00
3 Галеты
(GALETAS) Пачка – 0,2 кг 150-00
4 Заменитель яиц
(SUBSTITU D’OEUF) Банка – 0,25 кг 377-00
5 Крупа Кускус
(COUSCOUS) Пакет – 0,5 кг. 380-00
6 Крупа Семюль
(SEMOULE) Пакет – 0,5кг 380-00
7 Макароны – рожки
(FUSILLI) Пакет – 0,5 кг 325-00
8 Суп сухой грибной
(SOUPE CHAMPIGNON) Упаковка
5х0,015 кг. 280-00
9 Макароны Спагетти
(SPAGHETTY) Пакет – 0,5 кг 300-00
10 Конфета «Шокито»
(CHOCHITO) Конф.– 0,014 кг 14-00
Заказ происходит по почте - через банк вы проплачиваете полную стоимость заказа и вам присылают продукты посылкой.
Если есть необходимость - то дам и банковские реквизиты.
Но сначала надо пообщаться с Игорем Борисвичем и узать ассортимент и цены, банковские реквизиты, как правило он высылает сам.
2.
Каримова Светлана Игоревна - телефон (812)4462241
адрес - Г.Санкт- Петербург ул.Народная д.16 кв.32
emeil: karimova@nm.ru; мамаСвета предоставила новый адрес Каримовой Светы : angel_sv@mail.ru
Список продуктов (цены летние) :
Мука (Финляндия) 1кг 155руб 0.3белка на 100гр
Икра черная 113гр 48руб 0.1белка на 100гр
Икра красная 113гр 36руб 0.1 белка на 100гр
Макароны Макмастер 4 вида:
Вермешель 350гр 36руб
Ракушки овощные 400гр 39руб
Ракушки фркутовые 400гр 39руб
Ракушки ягодные 400гр 39руб
Яблочные крепсы 22гр 16 руб
Каша кукурузная Корн-Флор 200гр 95руб 0 белка
Каша БИШОП кукуруза с разными сортами сыра 10пакетиков по 10гр 75руб белка в каждой по разному но мало.
3.
Сведения по макаронам Макмастерb]
У них можно заказать превосходные макаронные изделия для наших деток. В их ассортименте - вермешель, различные рожки (ниже приведены из расценки - по осени).
Звоните сначала Татьяне Ильиничне по телефону или пишите по Эл. Почте.
Делаете заказ, оплачиваете и ждете. У них есть служба доставки "дверь в дверь", то есть они привозят прямо на дом. Стоимость они оговаривают сразу. В стоимость макарон это не входит!
Это дополнительные банковские реквизиты::: те что не указаны в их данных
ИНН 7728261794 в назначении платежа обязательно выделить НДС
БИК 044525600
Карточка учета ООО «Макарон-Сервис»
Полное наименование фирмы Общество с ограниченной ответственностью «Макарон-Сервис»
Юридический адрес фирмы 117133, г. Москва, ул. Академика
Варги 26Б
Фактический адрес 107553, г. Москва, ул. Большая Черкизовская 26А
Телефон/факс +7 095 161-0497, +7 095 162-1719
7728261794/772801001
Расчетный счет 40702810100180001485
Корреспондентский счет 30101810300000000600
Наименование банка ОАО «МинБ»
Код отрасли по ОКПО 17629737
Генеральный директор Шилин Сергей Александрович
ООО «МАКАРОН-СЕРВИС»
Телефон: 724-49-47;
Тел./факс: 162-17-19, 161-04-97
e-mail:info@makaroninfo.ru
www. makaroninfo.ru
Макаронные изделия здорового питания
«Мак Мастер»
С 01.01.2005г. продукция отгружается в новой упаковке, просим обратить внимание изменение веса пачек. Приносим извинения за предоставленные неудобства.
вес в кол. цена цена
пачке в упаковке 1 пачки 10 пачек
Безбелковые вермишель 0.35 3.5 10 21.12 211.20
Безбелковые ракушка 0.35 3.5 10 21.12 211.20
Безбелковые овощные 0.35 3.5 10 21.56 215.60
Безбелковые фруктовые 0.35 3.5 10 21.56 215.60
Безбелковые ягодные 0.35 3.5 10 21.56 215.60
Минимальное количество заказа - упаковка (10 штук).
Цены на макаронные изделия указаны с учетом НДС. Скидки оптовикам.
Бесплатная доставка оптовых партий в пределах Москвы.
Возможны любые формы изделий МАК МАСТЕР по индивидуальным заказам
У меня есть ИП - если могу помочь - давай куплю вам оптом
4.
Кореново::: - заказ осуществляется по почте - проплачиваете и пишите для сообщений, что вы хотите заказать -
140052
Московская область, Люберецкий район, п.\о Коренево, ГНУВНИИ «Крахмалопродуктов. Детское питание». Тел. 8-095-557-15-11
Дудукалову Александру Александровичу
Вот их прайс – но цены могли и измениться – они мартовские
1. Посылка с крупой «Саго» - 5.5 кг – 750 руб.
2. Посылка с мукой «Детка» (ПФТ) – 4,8 кг – 750 руб.
3. Смешанная посылка: крупа саго – 3.1 кг и мука детка 2,4 кг – 750 руб. или мука детка 2,4 кг и набух. Крахмал 1 кг и крупа саго 2,1 кг – 750 руб.
4. Посылка с вермешелью – 3 кг – 470 руб.
5. Посылка с набухающим крахмалом 4 кг – 480 руб.
Сюда входит стоимость и продукта и пересылки.
Но высылают очень долго и качество продуктов не очень!!!
5.
Если у кого есть возможность (наличие родственников., друзей, кто может купить и выслать посылку) сообщаю адрес, где можно купить наши продукты:
Лесной проспект д 32. телефон (812) 541-81-86
Из метро Выборская налево перейти ул. Смолячкова, 150 метров от этой улицы. Вход с Лесного проспекта. Там вывеска висит "магазин Диетического питания". Кстати рядом прямо, находится наш МГЦ (медико-генетический центр).
У меня есть знакомые москвичи - могут купить и выслать
6.
Размещу прайс продуктов, которые можно заказать в Англии через Захарову Лену.
Может кто-то имеет возможность заказать эти продукты.
CODE PRICE & PACK SIZE
Код цена кол-во в уп-ке
Вафли с ванильным, апельсиновым
и шоколадным кремом.
• Loprofin Low Protein Vanilla Cream Wafers; TWW501 – 47.53 Euros per 12 x 100g
• Loprofin Low Protein Orange Cream Wafers TWW503 – 48.11 Euros per 12 x 100g
• Loprofin Low Protein Chocolate Cream Wafers; TWW502 – 48.11 Euros per 12 x 100g
Печенье сладкое и со вкусом шоколада
• Loprofin Low Protein Sweet Biscuits; TWB510 – 60.66 Euros per 12 x 150g
• Loprofin Low Protein Chocolate Flavor Cream Biscuits; TWB511 – 49.19 Euros per 12 x 125g
Печенья с корицей и шоколадные
• Loprofin Low Protein Cinnamon Cookies; TWB523 – 62.98 Euros per 12 x 100g
• Loprofin Low Protein Chocolate Chip Cookies TWB522 - 34 Euros per 12 x 100g
Крекеры
• Loprofin Low Protein Crackers; TWB512 – 69.40 Euros per 12 x 150g
Хлопья к завтраку
• Loprofin Low Protein Breakfast Cereal Loops; 1605 – 23.96 Euros per 4 x 375g
Заменитель яиц
• Loprofin Low Protein Egg Replacer; 1615 – 7.92 Euros per 2 x 250g
Заменитель молока
• Loprofin PKU Drink; SS1701 – 27.24 Euros per 27 x 200ml
Сладкие плитки со вкусом клубники и ванили
• Duobar Vanilla; 1486 – 14.68 Euros per 8 x 45g
• Duobar Strawberry; 1487 – 15.26 Euros per 8 x 45g
Спагетти и макароны
• Loprofin Low Protein Spirals; TWP509 - 28 Euros per 6 x 500g
• Loprofin Low Protein Long Spagetti. TWP503 – 32.07 Euros per 6 x 500g
Хлеб
• Loprofin Low Protein Loaf 16.35 Euros per 6 х 400 g
Есть электоронный адрес Лены Захаровой, ей пишите письмо и сообщаете что вы хотите заказать, далее вам просчитывают заказ и стоимость пересылки (все в фунтах стерлингах) и присылают вам образец платежного документа.
Захарова Лена - ezaharova@nutricia.ru
7.
www.glutenex.com.pl
Я обещал ранее, что дам перевозчика данных продуктов и цены на них.
Выполняю свое обещание. Также хочу отметить, что человек уезжает за ними через2-3 недели.
Мука-смесь для хлеба, блинов, пирожков -3,5долл-1кг.
Сухари панировочные - 2.2долл.-250гр.
Макароны разной формы(нитки, лапша. спираль) - 2,5долл.-400гр.
Булки для гамбургеров, чизб. -2,2долл -200гр.(4шт)
Рогалики с начинкой -2.2долл-200гр.(4шт)
Заготовка для пиццы, тортов -2.5долл-400гр.
Чипсы с различным вкусом: луковые, чесночные, натуральные, чили, сладко-кислые - 1.4долл -30гр.
Вафли сухие, с кремовой начинкой -2.2долл.-120гр.
печенье- к чаю(фигурное с маком, джемом), Маркиза, в белой глазури.-2.2долл-120гр.
Пряники в шоколадной глазури (для детей старше 5 лет) - 2.7долл150гр.
пряники-пирожное с начинкой в белой глазури-2.5долл-200гр.
Палочки яблочные (галетные)-2.2 долл-100гр.
Желе сухое в пачке с разным вкусом: клубн., киви, лимон. -0,7долл -100гр
Конфеты Коровка - 2,5долл - 200гр.
Шоколад белый-1.5долл-50гр.
Также через нее можно заказать и немецкие продукты, но не всегда они имеются на складе в Польше.
Котактный тел. в г.Луцк (03322) 33940,30268 Соболева Галина Григорьевна
8.
Еще поступила информация от Августины - номер телефоны помощницы Светы КАримовой - ее зовут Елена, телефон в Питере 482-64-31, сотовый 8921327-03-41.
9.
Информация от crazycat в Москве
Вот, вдруг кому пригодится: сегодня купила в обычном магазине:
пюре фруктовое Frutapura Топ-топ яблоко с грушей-белок на 100 г -0,3, стоит 88 рублей 4 штучки (упаковка как йогурты), glutano магазин "Мария": вафли лЯмонные на 100г-2г белка, упаковка 125г, одна штучка весит 7 г, и макароны "зоопарк" в 100г-3г белка упаковка 250г, стоят 76 и 87рублей соответственно...
Мелкому понравилось и еще неожиданно оценил "Мажитель"
10.
Из 7 номера ФКУ новости "Внимание! Новый адрес нашего магазина по продаже метаболического питания г Москва, ул Смольная, д 24, офис 1510, тел (095)937-32-93 Контактное лицо Цибулевская Елена Владимировна. Заказы осуществляются по предварительному звонку."
и еще
оттуда же
"Бифарм" "Вниманию пациентов, живущих в Центрально-Черноземном регионе! (Воронежская, Липецкая, Тамбовская, Брянская, Курская, орловская, Белогородская области. по вопросам приобретения метаболических продуктов обращайтесь по адресу: г Воронеж, ул минская, д 1. тел (0732)39-41-08, 39-41-09, 39-44-64, 39-44-74."
11.
Лешик*,
к сожалению, этот магазин до сих пор не открылся, хотя адрес опубликован уже почти год назад, что-то там утрясают с документами. Цены, скорее всего тоже будут зашибенные.
Для тех, у кого есть деньги и родственники за границей даю ссылку на американские продукты: http://cambrookefoods.com (http://cambrookefoods.com)
Только сразу огорчу, в Россию они не высылают, можно искать родственников или знакомых в США или других странах, но деньги за пересылку сожрут всю выгоду.
Зато там можно посмотреть, чем питаются на другой стороне земного шара, почитать рецепты и порадоваться за других. Мы ели кое-что, очень вкусно! Будут вопросы, пишите!
Можно найти кого-нибуть кто ездит
12.
Адрес магазина в Минске:
Магазин 26
улица Веры Хоружей, 17( около Комаровского рынка)
Продажа производится по предварительным заказам, которые принимают по телефону в Минске 234-59-53 1 и 15 числа
В магазине можно приобрести пряники, печенье двух видов, хлеб (его заказывать не надо).
13.
Адреса магазинов в Польше:
Варшава.ул.Торговая,15
магазин «Диета» рядом с ЖД вокзалом.
Магазин на ул. Гуральская,7
Пекарня на ул.Обозова,1
Белосток
ул.Вашингтона,18
магазин «Экосклеп»
Тел:810-48-85-745-46-57
14.
в Москве: магазины "Путь к себе (http://www.inwardpath.ru/infirmac.html)" там встречаются макароны "Мак мастер" и еще кое-какие продукты пригодные для наших деток.
Магазин "Мария" Ленинский проспект, 78 (Мак мастер, Глютано)
15. с сайта макмастера makaroninfo.ru
МАГАЗИНЫ
Торговая компания «Мария» (безбелковая продукция)
г. Москва, Ленинский пр-т, д.78, 131-5025, 131-9202
Станция метро Октябрьская, Ленинский пр-т, Юго-Западная
http://www.mariatk.ru
Магазин «Интер-Соя»
г. Москва, ул. Ирины Левченко, д.6,
тел. 192-9512, 192-6563
Магазин «Путь к себе»
г. Москва, Ленинградский пр-т, д.10А, тел. 257-0887,257-3987
Станция метро Белорусская
ООО «Здоровый продукт»
г. Москва, Петровско-Разумовский пр-д, д.23
тел. 101-4442
ООО «Эколабмедтест»
г. Москва. Комсомольский пр-т, д.28
тел. 782-8804, 782-8808
ДИЛЕРЫ
ООО «ДиаМир»
г. Москва
978-8329, 973-3665, 937-9577
http://www.diabet-news.ru
ООО «Диабетические продукты»
г. Москва
783-7560, 783-7559, 783-7558
ООО "Реал-Северо-Запад"
192007, Санкт-Петербург, Лиговский проспект, д. 228А
(812)325-5655
ООО «Ладос»
г. Томск, пр-т Ленина, 190, стр.2, офис 3
8 (3822)419257
ООО «Татьяна»
г. Пятигорск
(87933) 34043
ЧП Стрельникова
г. Уфа
тел. 8 (3472)35-20-99, 33-18-22
Нижегородская областная общественная организация родителей детей-инвалидов детства
г. Нижний Новгород (Только безбелковая продукция)
8 (8313)281-414 Станислав
8 (8312) 741-448 Наталья
ЧП Шебалина
г. Череповец
8 (8202) 289-541
Благотворительный фонд "Ассоциация родителей детей-инвалидов "Ангел"
г. Санкт-Петербург
(812)466-2241 (812)482 -6431
-
16.
много полезной информации по безбелковому питанию тут:
http://www.pkuboard.info
это форум организованый людьми с ФКУ из разных стран. Приходите - не пожалеете!
(немного о себе - благополучно прожила 23 года с ФКУ, закончила универ по профессии врача диетолога)
17.
Юлия Комса
Внимание информация о Самаре.
Самарская область,Кинельский район,
п.Усть-Кинельский
ул.Шоссейная.д.8а
тел.46903
сот.89277665173 Алевтина Дмитриевна
Такая информация поставку можно наладить через вашу краевую генетику.Позвоните разузнайте наверно нужен договор между вашей генетикой и ими.
18.
Девочки, вот такую вермешель я купила в Ростов-на-Дону в гипермаркете "О КЕЙ".
Белка в ней 0,2 на 100г.
Это стеклянная вермешель, упаковка 100 г, готовиться так - кладеться просто в кипящую воду и без варки надодиться там до 3 минут . И все.
(http://fotoplenka.ru/photo/lechik/148094/4438966.jpg)
Информация по продуктам США:
Applied Nutrition - корпорация, которая выпускает (или продает)аминокислотные смеси в виде порошка, шоколадок с различными вкусами, таблетки Прекунил. Из еды есть шоколадки, сухие завтраки и чипсы.
Я куда-то задевала бумажку, на которой цены записала, ну так примерно помню, что коробка с 12 амино-кислотными шоколадками стоит около
80$, а таблетки Прекунил стоят под 300$ , продаются только по рецепту, в упаковке 550 штук, в день нужно глотать по 30 шт. Находится в Нью-Джерси. Посмотреть можно здесь http://www.medicalfood.com/
По поводу посылок в Россию, сказали, что нет, ну может быть, смотря сколько и куда, но вообще очень дорого и лучше покупать в США и отправлять самим.
СamBrooke Foods - компания, выпускающая свое питание для ФКУ-шек и кое-что продает чужое. Есть пирожки, булочки, бублики, макароны всех сортов, рис, хлеб, равиоли с сыром, с грибами и шпинатом, с картошкой, сыр тертый, ломтиками, плавленый, гамбургеры и наггетсы, смеси для выпечки и др. Находится в штате Массачучетс, посмотреть можно здесь http://cambrookefoods.com/
По поводу России сказали, что не имеют разрешения нашего минздрава и поэтому не посылают.
Dietary Shoppe - интернет-магазин, в котором продается специализированное питание для безбелковой, безглютеновой и низкоуглеводной диет со всех фирм. Этот магазин есть у Наташи (crazycat) на сайте. Заглянуть можно сюда. К телефону никто не подходил, но информация про интернац. покупки есть. Находится в Пенсильвании. http://dietaryshoppe.com/
Dietary Specialities - хлеб, смеси для выпечки, арахисовое масло, заменитель яиц, сырный, шоколадный, томатный соус, бургеры, желе, печенье, макароны, сыр. Цены самые маленькие. Находится в Нью-Джерси. Очень неудобно сделан сайт, легко перепутать безглютеновые продукты с безбелковыми. Это здесь http://dietspec.com/
Ener-G Foods - хлеб, выпечка, ингредиенты для выпечки (пекарский порошок, загуститель и др), смеси для выпечки, сыр, макароны, заменитель яиц, шоколад... Штат Вашингтон. Продукция также продается в магазинах, список на сайте. Идем сюда http://www.ener-g.com/store/LowProtein.aspx?sn=LPProducts
-
по Макмастеру (макароны) сайт - http://www.makmaster.info/
Оптовая продажа диетических продуктов питания:
ООО «Торговый дом Диамир К»
г. Москва, 8901 532-1074, 8901 532-0957, 8901 532-1062
Компания Гек
141700, МО, г. Долгопрудный, институтский пер., д. 9
тел: (495) 408-58-88 408-84-18 258-00-55
факс:408-49-36
www.gek.ru
ООО «Диабетические продукты»
г. Москва, тел.: (495) 783-7560, 783-7559, 783-7558
www.dieta-diabet.ru
Компания «Подарок»
тел.: (495) 107-7881 тел./факс: (495) 975-74-46
www.diapro.ru
Компания «Здоровый мир»
www.diet-msk.ru
ООО «Диа Вита»
г. Москва, тел.: (495) 975-7870, 975-7872, 975-78-73
ООО «Фирма Здоровый продукт», тел. (495)101-4442
г. Москва, Петровско-Разумовский пр-д, д.23
www.diabetika.ru
г. Ижевск, ТГ "Ижтрейдинг",
тел.: (3412)452-777, 452-888, факс 21-28-93
Воткинское шоссе, 178а
valdis@milan2000.ru
Екатеринбург ТД «Арком»
(343)3727750
ул. Бархотская, д.1
ООО Торговая компания «Продукты здорового питания»
г. Москва, ул. Фонвизина д.17
тел. (495) 903-71-30, 903-71-70, 903-71-69
ООО «Алекс Био»
г. Москва, тел.: (495) 995-52-02, 777-13-02, 782-29-62
ООО «УНИИНВЕСТ»
г. Санкт-Петербург, тел.: (812) 252-23-05, 252-42-51
ООО «НМТ»
г. Тольятти, тел.: (8482) 707-909, 702-552
ООО «Виконт Диа»
г. Санкт-Петербург, тел.: (812) 600-18-12, 600-18-13, 600-18-14
я запросила инфу на Ростов. Если вам надо - купим. Опыт на СП наработан.
-
Положение об обеспечении за счет средств областного бюджета жителей Ростовской области бесплатными и льготными лекарственными средствами, а также изделиями медицинского назначения при амбулаторном лечении"
....
Группы населения Перечень лекарственных средств и изделий медицинского назначения
...
Гепатоцеребральная дистрофия и фенилкетонурия безбелковые продукты питания, белковые гидролизаты, ферменты, психостимуляторы, витамины, биостимуляторы
http://www.donland.ru/print/info.asp?infoId=3974
-
http://www.diabetika.ru/index.htm Тут тоже можно оптом взять. скачай с сайта прайс и решите - можно и закупиться.
-
сайт по болячке http://www.vmeste-so-vsemi.ru/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1
-
http://www.mygeneticdiet.ru/ru/diets/?gid=1515&ill=7 есть отправка почтой.
(http://www.mygeneticdiet.ru/image/site_pics/2292.jpg)
Общее описание:
Низкобелковый молочный напиток PKU
Низкобелковый молочный напиток PKU
Напиток PKU разработан на основе компонентов коровьего молока. Является низкобелковой альтернативой молока в качестве готового к употреблению напитка и для приготовления пищи. Продукт рекомендован для детей с 1 года.
Состав:
Вода, молочные сливки, лактоза, сухая молочная сыворотка, эмульгатор (моно- и диглицериды жирных кислот)
Хранение:
Срок хранения 9 мес. Вскрытая упаковка может храниться в холодильнике в течение 24 часов. Упаковка «Тетра Пак» 200 мл. с соломинкой. Питательные вещества На 100г.
Калорийность, кДж 166
Ккал 40
Белковый эквивалент, г 0,4
в т.ч. фенилаланин, мг 10
Углеводы, г 5
Жиры, г 2
Из них насыщенные 1,3
Клетчатка, г 0,2
Произведено и упаковано:
SHS International Ltd.,
100 Wavertree Boulevard, Liverpool, L7 9PT, UK (Великобритания).
Импортер: ООО "Нутриция". 143500,
Московская обл., г. Истра, ул. Московская, 48.
(http://www.mygeneticdiet.ru/image/site_pics/2295.jpg)
Низкобелковая смесь (заменитель муки)
Общее описание:
Смесь для выпечки кондитерских изделий и хлеба, является низкобелковой альтернативой обычной муки.
Продукт рекомендован для детей с 1 года.
Состав:
Пшеничный крахмал, сахар, стабилизаторы (гуаровая камедь, пектины); разрыхлители (кар-бонаты натрия, глюконо-дельта-лактон), железо, витамины: ниацин (РР), тиамина мононитрат(B1), пиридоксина гидрохлорид (B6), рибофлавин (B2).
Хранение
Срок хранения 18 месяцев. Открытая упаковка хранится 1 месяц.Масса упаковки 500 г.Питательные вещества На 100 г.
Калорийность, кДж /ккал 1512/356
Белки, г 0,3
Углеводы, г 88
Жиры, г 0,3
Из них насыщенные 0,15
Клетчатка, г 1,9
Минералы и витамины На 100 г
Натрий, мг 200
Калий, мг 20
Кальций, м 10
Фосфор, мг 50
Железо, мг 4,0
Ниацин, мг 5,0
Тиамин, мг 0,5
Рибофлавин, мг 0,5
Витамин Вб, мг 0,4
Аминокислотный профиль
L-Аргинин,мг 13,1
L-Цистин, мг 4,8
L-Изолейцин, мг 6,7
L-Лейцин, мг 13,1
L-Лизин, мг 13,2
L-Метионин, мг 3,5
L-Фенилаланин, мг 10
L-Треонин, мг 7,6
L-Тирозин, мг 5,7
L-Валин, мг 11,3
Способ приготовления: Булочки или хлеб500 г продукта (пакет), 8,5 г дрожжей (входит в комплект), 400 мл теплой воды, 2 ст. ложки растительного масла, 1/2 чайной ложки соли (при отсутствии противопоказа-ний).• Смешать муку, дрожжи и соль, добавить воду и масло.• Перемешивать деревянной ложкой или в миксере до получения однородной массы (2-5 мин)• Разделить тесто на 2 (для хлеба) или 10 (для булочек) частей и положить вформы.• Накрыть полиэтиленовой плёнкой и поставить в теплое место на 15 –30 мин, пока объем не увеличится в 2 раза.• Выпекать при 220ОС в течение 10-15 минут (булочки) или 25 минут (хлеб).• Достать готовые изделия из форм и охладить.Готовые изделия хранить в пластиковом пакете или в замороженном виде.
Произведено и упаковано:
SHS International Ltd.,
100 Wavertree Boulevard, Liverpool, L7 9PT, UK (Великобритания).
Импортер: ООО "Нутриция". 143500,
Московская обл., г. Истра, ул. Московская, 48.
Я нашла еду в Ростове :ar: :ar: :ar: :ar: :ar: эх. поцеловать бы себя в лобик, да жаль не дотянусь))) Счас распишу где, как и кого пинать)))
-
Мда... пинать меня... Представитель по Ростову и область у на один - "Донской Госпиталь" - они заявили (общалась с начальником отдела продаж) что продавать эту продукцию они не будут - не выгодно. Но им жалко голодных деток и они предлагают схему - я (ИП) собираю заказ, сбрасываю им, они берут счет в Москве, выставляют нам, мы корректируем, оплачиваем и через 2-4 недели все получаем. Заказ любой (вообще от 20 000) но голодных деток жалко.
на всякий случай выкладываю все телефоны
1. Нутриция в Ростове - 89185558783 Ольга Хромова
2. Начальник отдела продаж "Донской Госпиталь" Марина Чанышева 2557153, 2557152, 2557154, 2557159
-
Вот именно, что в Ростове не найдешь питания.
Оно очень дорогое.
Если есть координаты у кого в Штатах, там есть друзья, может, оттуда будет дешевле и без подделок.. Все это очень дорогое удовольствие.
Сейчас девочка получает смесь, одна баночка стоит 3.4 тыс. р., а на неделю надо 2.5 банки. Благо, администрация делает поставки и получают пока бесплатно. Но бывают и задержки, что для такого ребенка чревато необратимыми последствиями. Ребенок может стать умственно отсталым...
Буквально пару мес. назад мы искали в горячке контакты и адреса, т.к. была задержка на 1.5 месяца. Муж подруги ездил и в Москву, и в Краснодар, покупал питание. Но сейчас у них фин. положение не позволяет путешествовать, потому решили найти контакты здесь на всяк. случай.
Нашли смесь на складе на 14 линии, и то остаток- последняя баночка, под заказ можно достать.
Вот такие дела обстоят с такой бедой.
Девочка нормальная, развивается нормально, и ей по этой причине не дают инвалидность местные медики, ссылаясь на то, что если бы были типа отклонения, то дали бы.. Не буду выражаться, хотя оч. хочется..
Ведь семье было бы подспорье,хоть и небольшое. Пришлось подруге выходить на работу, девочку пока воспитывает бабушка, в сад нельзя, т.к. ни болеть, ни питаться как все, девочке нельзя. Ей лекарства не все можно. Вот еще одна беда.
Спасибо, что вплотную занялась этим вопросом.
-
При ФКУ не дают инвалидности? :ai:
Девочки, объясните, пожалуйста, кому нужно питание.
А то тема кажется отделенным куском от другой.
Кстати, предлагаю перенести тему в Детское здоровье. Или поможем друг другу.
Проблема детского питания при ФКУ как-то нелогично смотрится в разделе Беременность.
-
Мда... пинать меня... Представитель по Ростову и область у на один - "Донской Госпиталь" - они заявили (общалась с начальником отдела продаж) что продавать эту продукцию они не будут - не выгодно. Но им жалко голодных деток и они предлагают схему - я (ИП) собираю заказ, сбрасываю им, они берут счет в Москве, выставляют нам, мы корректируем, оплачиваем и через 2-4 недели все получаем. Заказ любой (вообще от 20 000) но голодных деток жалко.
на всякий случай выкладываю все телефоны
1. Нутриция в Ростове - 89185558783 Ольга Хромова
2. Начальник отдела продаж "Донской Госпиталь" Марина Чанышева 2557153, 2557152, 2557154, 2557159
перечитай внимательно. Его можно получать. Достаточно спокойно.
Ее просто в Здоровье надо - я ошиблась((((((
-
перечитай внимательно. Его можно получать. Достаточно спокойно.
Ее просто в Здоровье надо - я ошиблась((((((
Согласна, конечно.
Сейчас перечитаю, я ей печатаю ссылки, отбором инфы еще не занималась. Она живет от меня далеко, инета нет, приходится передавать через знакомых распечатки. Сегодня вечером как раз передам.
-
Вопрос - как добиться, чтобы дали инвалидность такому ребенку(при ФКУ)?
Неужели только при отклонениях?
А то, что ребенок не может общаться со сверстниками, ходить со всеми в ДО, питаться как все, неужели это не аргумент?
Есть медики на сайте- может, кто что сможет подсказать?
-
Я когда тебе искала - там точно должны дать инвалидность. Посмотри те ссылки что в теме. Я где-то даже видела что ругали тех кто ее не оформлял.
-
Девочки, давайте знакомиться! Я вообще-то "живу" на родим.ру с нашей болячкой. У меня младшей дчери 2,8лет- родилась с ФКУ. У старшей-9лет, все в порядке. А почему в гости на родим не заходите? Там всем рады! Если есть необходимость, то могу подсказать где что покупать у нас в городе. Тем более та инфа, которая на первой странице по адресам-несколько устарела. Есть замечательная возможность заказывать продукты из Германии, они работают с Россией.А в "Донском госпитале" знакомая мамочка на прошлой неделе покупала заменитель яйца и колечки к завтраку. Совершенно свободно. А вот все остальное да, нужно заказывать...Девчонки с Родим. между собой активно посылками обмениваются..
-
Получить инвалидность попытаться можете. Но... Могут отказать а) потому-что отклонений в развитии ребенка нет; б) искренне не советовала бы вам этого делать!Разве вам Татьяна Игоревна и Светлана Сергеевна не говорили? В Ростовской области, по решению Минздрава области, дети признанные инвалидами приобретают лекарства/гидролизаты самостоятельно!!! Т.е теоретически, инвалидность вы получить можете, но тогда сами будете мотаться по всей стране в поисках гидролизата! Муж в свое время в эту историю не поверил и дошел до гл.педиатра города. Она сказала тоже самое- или гидролизат, или пенсия!
-
Получить инвалидность попытаться можете. Но... Могут отказать а) потому-что отклонений в развитии ребенка нет; б) искренне не советовала бы вам этого делать!Разве вам Татьяна Игоревна и Светлана Сергеевна не говорили? В Ростовской области, по решению Минздрава области, дети признанные инвалидами приобретают лекарства/гидролизаты самостоятельно!!! Т.е теоретически, инвалидность вы получить можете, но тогда сами будете мотаться по всей стране в поисках гидролизата! Муж в свое время в эту историю не поверил и дошел до гл.педиатра города. Она сказала тоже самое- или гидролизат, или пенсия!
Стоп, почему так? А ведь получают по-моему те, у кого беда побольше - отклонения, и инвалидность у них.. Я уточню у подруги - всех этих тонкостей не знаю..
Что-то тут не так... Мутят они. Письменно они вам объясняли все это? Где можно прочитать это решение? Я бы если бы не дай Бог, все-таки в суд пошла. В общем, надо жаловаться выше - в Москву... Нашли на ком эеономить... Их бы на такую диету посадить, и питаие не давать, чтобы у них отклонения начались.. Ну это я от избытка..
Ирина, конечно, сама не пойдет с жалобой. Но почему бы не попробовать нашим Ростовским мамам собрать подписи и отправить письмо, пригласить СМИ? Я серьезно..
Ведь в других регионах нормально, а у нас как всегда.. Ужас!
У меня не получается часто в инет выходить, у подруги нет. Я ей обязательно Вашу ссылку покажу.
Сама я там была по поводу инвалидности, которую не дают моему сыну с тугоухостью - говорят, что он у вас слышит одним ушком, что вы от нас хотите? Ему 14, мы с трех лет никак не добъемся ничего.
еще раз спасибо! не теряйтесь!
-
Нет, я не теряюсь! Просто из двухлетнего опыта общения с мамочками страны, могу сказать что ситуация с получением инвалидности патовая почти по всей стране. Даже в тех регионах, где получение гидролизата напрямую зависит от наличия/отсутствия инвалидности(Мордовия, например). Сейчас, после смещения Зурабова и назначения Голиковой, по всей стране проехались комиссии и там, где дети еще не успели получить/продлить ивалидность- многим отказали! Отказывают в основном после года, даже в Москве. К сожалению нет у меня всех этих номеров инструкций и распоряжений, но аргументы только такие: если у ребенка развитие в норме, отклонений нет- инвалидность НЕ ПОЛОЖЕНА! И не волнует никого вопрос о том, что ребенок не может ходить в дет.сад, поехать в лагерь, что даже в школе он не сможет пообедать вместе со всеми. Что в 3-4, даже в 6-7-8 лет ребенок не может самостоятельно рассчитать себе диету, приготовить что-то. Многие мамы сначала боролись с отсутствием инвалидности( хотя наше заболевание есть в списке, по которому должны давать инвалидность без условий), но там где получение гидролизата не зависит напрямую от ее наличия-бросили. Нервы трепать себе дороже. Извините, но доказывать каждый год перед МСЭК что мой ребенок дурак ради 2 тыс я не буду. Если нас поставят в прямую зависимость в получении гидролизата и наличие инвалидности- тогда будем бороться.
-
Мамы больных деток!
Может быть, это наивно и глупо. Но попробуйте написать коллективное письмо после выборов в Администрацию Президента.
С перечнем трудностей, с которыми сталкивается Ваш ребенок
К сожалению нет у меня всех этих номеров инструкций и распоряжений, но аргументы только такие: если у ребенка развитие в норме, отклонений нет- инвалидность НЕ ПОЛОЖЕНА! И не волнует никого вопрос о том, что ребенок не может ходить в дет.сад, поехать в лагерь, что даже в школе он не сможет пообедать вместе со всеми. Что в 3-4, даже в 6-7-8 лет ребенок не может самостоятельно рассчитать себе диету, приготовить что-то.
и необъяснимой дилеммой - есть инвалидность - нет лекарств.
И подписями.
Как показывает жизненный опыт, такие обращения могут помочь в решении проблемы. Я сама письменно обращалась по личному вопросу в Приемную, и мой вопрос был решен в мою пользу на этом уровне, хотя отказывали в РО везде.
-
Я возиться с инвалидностью не буду, не хочу. Хотя питание для Анюты и дорогое, но пенсия мои расходы не покроет. Пока у нас есть силы-зарабатываем, мотаемся по-разным городам, покупаем. Ребенок не обделен "вкусненьким", ущербным себя не считает. Так что мотать нервы каждый год себе и ляле-не хочу!!! Знаю, что некоторые мамочки, чьи дети пошли в школу-просили педиатров не указывать в карте, что ребенок-инвалид. А если в садик попытаться-вообще сразу от ворот поворт дадут. Лучше я это время потрачу на прочесывание магазинов и закупку еды..
-
+1000!
Полностью согласна! Под лежачий камень вода не течет. И в данном случае при фенилкетонурии все соответствует закону об инвалидности. Единственно плохо то, что инвалидность дают ребенку в местном мед. учреждении. Областная больница дает только рекомендации, и то неохотно.
А на местном уровне уж очень большие перестраховщики. Говорят - он учится в обычной школе, а не в спец., одно ухо слышит. Чего вам еще надо? Даже за деньги не идут навстречу. Да и как-то неудобно стало - не бедствую же... Никто за это время не порекомендовал слуховой аппарат. С ним бы думаю, хотя бы на улицу не страшно было выйти - когда сын идет по улице, не слышит приближающуюся машину. Как-то пыталась заикнуться - сказали, что у них нет. Я им - небесплатно, и не у вас куплю, если нужно. Порекомендуйте, какой лучше, какие бывают, и т.д. Или он ему не нужен, раз одно ушко полноценное.. Не медик, и этих тонкостей не знаю.
Я тоже бросила эту затею с инвалидностью сына, пока в состоянии обеспечивать его. Пусть не шикуем, но одет-обут чисто и накормлен. Лечение и обследование - все за свой счет. Я бы его куда угодно повезла на лечение, лишь бы он вылечил ушко...
Страшит предстоящая армия. Ему уже 14,5...
Извините за офф, наболело...
-
Вот насчет потери нервов, сил и времени по больницам - это да. Мы уже тоже столько намучили ребенка, что ничего не хотим. И МСК он боится, не хочет. И инвалидность его комплексует - тоже отказались от этой затеи.
А вот насчет ФКУ - подруге инвалидность была бы подспорьем. Попробую посоветовать идти дальше, не знаю, как она захочет, или тоже не будет ждать подачек от государства, и сама будет пробиваться...
В нашей стране болеть- дорогое удовольствие.
-
elk
Если нужны какие-то советы где что купить-обращайтесьВы, или Ваша подруга. Чем смогу-помогу!
-
Больным фенилкетонурией!
Уважаемые родители, кто столкнулся с заболеваниями своих чад. Могу
предложить своего рода "помощь" в лечении данной болезни. А именно имеется около 20ти банок дефицитного питания мд-мил ФКУ 2,1,3. Банки немного дефектные(помяты). срок годности до середины 2013года. Отдам баночки за искреннее "Спасибо!"
А также народ если не сложно распространите информацию, дабы помочь нуждающимся.
С доставкой помогу.
-
Специализированное питание с доставкой в каждый регион в каждый населенный пункт через Почту или через курьерскую службу СДЭК. Продукты низкобелковые, безбелковые, безглютеновые наш адрес в сети Интернет: http://ForMam.RU (http://ForMam.RU), наш телефон: +7 (862) 279-20-65
Большой выбор специализированного питания. Продукты безлактозные, безглютеновые, низкобелковые, безбелковые. На рынке более 13 лет.