Добавить рекламный пост

Входим: Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь. 1 час 1 день 1 неделя 1 месяц Навсегда

Читаем:

Размещаем: RostovMama https://t.me/rostovmama_official Разместить от Vadim Разместить

Помогаем: [help!] Все вместе мы - удивительная сила, которая способна творить великие дела! [help!] Обсуждение темы сбора Сёмкиной для Сербат Артема. ПОЛИЦИЯ ВЕДЁТ ДЕЛО [help!] Дима Джинян. 26лет. ДЦП

[Ксения Берковская]

В книге "Что делать, если у ребёнка повреждения мозга..."  http://opekaspb.ru/book/doman.rar   Г Доман приводит в пример Хэнка Вискарди,

Хэнк Вискарди -  яркая и удивительная личность, в некотором смысле один из основоположников реабилитации.

".....когда-то рассказал мне такую историю.
   Однажды он сказал своей матери: "Мама, почему нашей семье выпала такая беда, как я, родившийся без ног?" Его мать ответила: "Сын, когда приходит время для рождения неполноценного ребенка, Бог на совете со всеми своими помощниками говорит: «Есть ли достаточно хорошая семья, которую можно улучшить больным ребенком?» "
   Выдающуюся карьеру Хэнка нетрудно объяснить, если знать это о его матери........."

[Ксения Берковская]

Наташа ROBERTINA , спасибо Вам! Вы натолкнули меня на одну очень важную мысль.

И теперь я хочу предложить  всем нам почитать некоторые главы из книги Домана, название которой  когда -то послужило основанием , чтоб назвать и эту тему.

Вот , что мне кажется важным:
Глава    24      РОДИТЕЛИ - ЭТО НЕ ПРОБЛЕМА.  РОДИТЕЛИ - ЭТО РЕШЕНИЕ  (стр 128-130)
"Когда мы сталкиваемся с мифами, прочно засевшими у нас в сознании, их практически невозможно разрушить. Такой миф убеждает нас в том, что мы уже знаем то, что собираемся увидеть, еще до того, как увидим это. При этом не имеет значения, что на самом деле произошло, мы все равно видим то, что предполагали увидеть.
Иначе говоря, многое из того, что мы «видим», берет свое начало не от изображения, которое глаз посылает мозгу, как это должно быть, а происходит непосредственно в мозгу. Таким же образом многое из того, что мы "слышим" не идет от ушей к мозгу, а является тем, что мы предполагаем услышать.
Специалисты отнюдь не защищены от таких мифов, и самый большой из этих «профессиональных» мифов - это устойчивое мнение, что если бы не родители, то с детьми было бы все прекрасно.
Этот миф, так нежно любимый учителями, тренерами, психологами, библиотекарями, педиатрами, терапевтами и многими другими, кто имеет дело с родителями и детьми, не соответствует действительности.
Родители — это не проблема, родители - это решение! Чем больше проблем есть у ребенка и чем серьезнее эти проблемы, тем более важным становится это фундаментальное утверждение.
Родители - это не проблема детей, родители - это решение.
Особенно хорошо это видно в Институтах по отношению к папам, которых я привожу в пример, поскольку я мужчина.
   В течение первого визита, который родители с ребенком вместе проводят в Институтах, мы обучаем каждого отца комплексной программе для его ребенка и делаем его достаточно компетентным в данном деле. Он никогда не будет делать эту программу так же хорошо, как я, по той простой причине, что он за всю свою жизнь не проделает по программе и десятой части того, что проделал я.
   Но это не означает, что я смогу лечить его дочь Мэри лучше, чем он. Он - отец, а я — нет. Комбинация из достаточной компетенции и статуса отца (которым он и является) гораздо более действенна, чем высокий профессионализм и отсутствие статуса отца (которым я не являюсь). Я могу сделать его достаточно компетентным, но не смогу стать ее отцом даже на самую малость.
   Что верно для ее отца, еще более верно для ее матери.
   Ох, каких только мифов не существует о матерях. О, эти скрытые намеки и явная ложь, и какая возмутительная! Мифы о матерях настолько возмутительны, что казались бы смешными, если бы последствия не были бы столь ужасными и трагичными.
Негласный закон считает всех матерей крайне глупыми, далекими от истины. Трагическими последствиями этого стало то, что почти никто из специалистов не разговаривает с матерями и, Бог - свидетель, практически никто их не слушает. И это тем более грустно, поскольку матери знают о своих детях больше, чем кто-либо еще. 
 Другой миф говорит о том, что проблема матерей заключается в том, что они слишком эмоционально сопереживают своим детям. А теперь подумайте: что исправилось бы, если бы матери не сопереживали своим детям. Вы можете себе представить мир, в котором матери равнодушны к собственным детям?
   Каждый раз, когда я думаю об этом, ко мне также приходит мысль о том, что мать-аллигатор меньше волнуется за своего детеныша-аллигатора, чем человеческая мать о своем малыше. Но я очень сомневаюсь, что детенышам-аллигаторам от этого лучше. Может быть, потому эти детеныши и аллигаторы, а не люди, что их матери так мало волнуются о них? Миф говорит, что, поскольку матери сильно переживают за своих детей, они не могут быть объективными в отношении к ним. Я полагаю, что если у матери есть здоровый ребенок, она может позво¬лить себе помечтать о том, что он станет президентом или первой леди, Римским папой или кем-нибудь еще. Почему бы и нет? Я думаю, что такое вполне может произойти, да и кто станет с уверенностью отрицать такую возможность? Когда же у матери больной ребенок, она не может позволить себе мечтать о многом, и никто в мире не знает этого лучше, чем она сама. Никто в целом мире. Но специалисты утверждают, что мать не хочет знать о том, что ее ребенок болен.
   
Позвольте мне рассказать вам одну историю. Опять же, этот мир был бы очень забавным, если бы не был столь трагичным.
В каждой больнице мира с того момента, как рождается ребенок, начинается борьба между персоналом и матерью, в которой мать использует любую возможность, чтобы получить своего ребенка, а персонал использует любую возможность, чтобы помешать ей в этом. Все матери хотят взять своего ребенка на руки, выгнать персонал из комнаты, затем раздеть его догола и начать считать. Пять пальцев на этой ноге, пять пальцев на этой ноге, два глаза, два уха, один нос.
   Если мать не хочет знать, то зачем она производит эту инвентаризацию? Почему она берет его, если не хочет знать правду? Когда мы станем умнее, то первое, что мы будем делать когда рождается ребенок, это передавать его матери со словами: «Вот накладная. Проверьте, пожалуйста, все ли на месте, или чего-то не хватает?» Если эту книгу читает мать, вспомните, как быстро удалось лично вам произвести эту «инвентаризацию»? Если вы не хотите знать, не случилось ли чего-то плохого, то зачем же вы считаете?
   Теперь рассмотрим следующий шаг. Институты Достижения Человеческого Потенциала собрали самые детальные описания детей во всем мире, и через них прошло самое большое количество детей с повреждениями мозга, которых лечили в пределах одной организации за всю историю. Этот абсолютный рекорд.
 В историях болезней, которые мы создаем на основе показаний родителей, среди сотни вопросов, ко¬торые мы задаем, есть три: (А) Кто первый решил, что ребенок болен? (В) Когда? (С) Почему? Если вы пойдете в наши архивы, возьмете тысячу описаний и просмотрите там эти вопросы, в более чем девятистах случаях Мать первой замечает проблему и, как правило,
 
 Вот типичный случай ребенка с тяжелым повреждением мозга, который был болен с рождения. (Кстати, если бы это был ребенок с повреждением мозга средней тяжести, все выглядело бы точно также, только потребовалось бы больше времени - три года. Если бы у ребенка было мягкое повреждение мозга, то потребовалось бы ещё больше - шесть лет. Но история была бы такой же.)

   Когда ребенку исполняется три месяца, мать говорит: «Доктор, что-то не так с моим малышом». На что врач отвечает: «Все матери так говорят».
Когда исполняется шесть месяцев, мать опять говорит: «Доктор, что-то действительно не так с моим ребенком». А он отвечает: «Не стоит сравнивать одного ребенка с другим, они все очень разные».
Когда ребенку исполняется девять месяцев, его мать начинает повышать голос. У нее легкие признаки истерики, но не потому, что она знает, что ее ребенок болен, а потому, что никто не хочет ее слушать. Она опять говорит: «Доктор, что-то не так с моим ребенком!» И получает ответ: «Он развивается немного медленно, но это пройдет».
На восемнадцатый месяц мать говорит (она очень спокойна, она взяла себя в руки): «Доктор, вы собираетесь что-нибудь делать с моим ребенком, или мы пойдем к другому доктору?» И в этот день врач открывает для себя детей с серьезными повреждениями мозга. Именно в этот день. И, затем, происходит поразительное. Он заявляет: «С вашим ребенком не просто что-то не так, он безнадежен».

А теперь, вопрос: что же изменилось в этот день? Неужели ребенок действительно в один день превратился из абсолютно здорового в безнадежно больного? Разве мать сказала что-то новое? Она говорила это в течение всего времени. Только одна вещь поменялась - мнение специалиста.
И тогда эти якобы «слишком эмоционально переживающие», недалекие матери говорят интересную вещь: «Доктор, в течение восемнадцати месяцев я говорила Вам, что что-то не так с моим ребенком, но вы отвечали мне, что это не так, и вы были не правы. Теперь вы говорите мне, что он безнадежен - и вы опять ошибаетесь».
   Миф утверждает, что проблема матерей в том, что они не могут быть достаточно объективными по отношению к своим детям, что они неадекватны. И описывает как они неадекватны.
За время своей практики я узнал, что матери детей с повреждениями мозга настолько адекватны, что даже иногда пугают меня. Они высмеивались специалистами так долго, что уже боятся сказать хоть что-нибудь обнадеживающие о своих детях, в страхе быть высмеянными снова и в результате, каждый раз, когда я вижу трехлетнего
 ребенка и спрашиваю, понимает ли он слово «мама», мать отвечает: «Сейчас я могу продемонстрировать это Вам...» Я говорю: «Нет, слушайте, он сейчас не проходит собеседование в колледже, я просто хочу знать, считаете ли Вы, что он в состоянии понимать слово «мама» или нет?» В мире не существует более реалистичных и адекватных людей, чем матери детей с повреждениями мозга.
   «Неадекватная мать»- я действительно встречаю таких время от времени. Это не значит, что таких матерей не существует, разумеется, они существуют. И когда я вижу такую, то могу описать ее так. Она приносит своего маленького трехлетнего ребенка с сильным повреждением мозга и кладет его у меня на пол. Он не может двигаться, не может издавать никаких звуков, но она рассказывает мне о том, как он умеет ходить и разговаривать. И вот я нашел мою неадекватную мать. Но единственная вещь это то, что я никогда не смогу поверить, что она стала неадекватной исключительно потому, что у ее ребенка повреждение мозга. Когда я вижу такую женщину — она неадекватна во всем. Просто это обычный психически больной человек, которому случилось быть матерью ребенка с повреждением мозга.
   Я хочу сказать, что неадекватное состояние не может предохранить вас от беременности, ведь так? Напротив, существует вещи, кажущиеся неадекватными, которые приводят к беременности. Так что вполне естественно, что неадекватные люди тоже становятся матерями, и когда я встречаю такого человека, то они ведут себя именно так, как я описал. То, что о ней сочиняют, не имеет отношения к тому, что она есть на самом деле; просто это ее особенность. И я вижу ее регулярно ... каждые три года. Она - одна из тысячи матерей.
   Как я сказал ранее: Родители — это не проблема детей, родители — это решение.
   
Сегодня по всему миру разыгрывается эта печальная драма. По всему миру родители приводят своих детей с повреждениями мозга в разные институты для того, что торжественно называется «Оценка и Диагностика».
   Такая диагностика, как правило, крайне дорогая и требует госпитализации ребенка от десяти дней до двух недель. По завершении этого периода времени, вполне вероятно, что родителям (если им не повезло), забирающим большой счет и ребенка, никто даже не скажет «до свидания». Этот подход предполагает, что дети существуют только для того, чтобы им поставили диагноз. Такой вот оригинальный взгляд на жизнь.
   Если же родители оказались более удачливыми, то в конце госпитализации их ребенка, в дополнение к ребенку и длинному счету, кто-нибудь им скажет «до свидания», что обычно означает, что кто-то сядет рядом с ними и объяснит, что были сделаны такие-то и такие-то тесты.
Разговор бывает примерно таким:
   Родители:   «Да?»
          Врач:   «После проведения всех тестов мы диагностировали вашего ребенка как сильно умственно отсталого».
   Родители:   «Да?»
          Врач:   «Ну, это все. Ваш ребенок сильно умственно отста¬лый».
   Родители:   «Но, что это значит!»
          Врач:   «Это означает, что ваш сын не может делать все то, что делают дети его   возраста».
          Отец:   (после продолжительно молчания) «Вы что, здесь в игры играете? Вы не имеете права забрать моего ребенка, держать его десять дней, мучить его болезненными процедурами, затем выдать нам огромный счет и после этого еще сметь говорить нам, что он не может делать вещи, которые могут делать другие дети в его возрасте. Ведь это именно то, что мы говорили вам, когда принесли его сюда на обследование. Мы не хотим платить кому-то за его заявления о том, чего ребенок не может делать. Только его мать здесь единственный авторитет, который может знать, чего он может и чего он не может делать. Это то, что мы обсуждали каждую ночь в течение последних четырех лет. Вы шутите, и это чертовски плохая шутка».
          Врач:   «Нет, я не шучу. Я занимаюсь этим уже пять лет и с уверенностью могу утверждать, что ваш сын сильно умственно отсталый, и вам следует посмотреть правде в глаза».
   Родители:   «Мы принесли нашего ребенка не для того, чтобы нам сказали, чего он не может делать, и мы принесли его не для того, чтобы узнать ваше название этой его неспо¬собности делать то же, что и другие дети. Мы принесли его, чтобы выяснить две вещи. Первое: почему он не может делать то, что могут другие дети, и второе: что мы должны предпринять по поводу всего этого. И если вы не в состоянии дать ответы на эти два вопроса, мы поищем еще кого-нибудь, кто сможет сделать это».
   И это естественно, что все родители без исключения требуют ответы на эти два совершенно справедливых вопроса, если они собираются решать проблему своего ребенка с повреждением мозга.
   Как я, кажется, уже упоминал,
   Родители — это не проблема детей: родители — это решение.
   Мне потребовалось очень много времени, чтобы выучить это, при всех этих мифах, переполняющих нашу жизнь, но я все же выучил.
   Многие люди думают, что мы обучаем родителей нашей программе лечения детей вместо того, чтобы делать ее самим только потому, что для родителей так получается значительно дешевле.
   Разумеется, это действительно так, ведь если бы мы осуществляли лечение детей семь дней в неделю по восемь, десять или двенадцать часов вдень, как это делают родители, лечение стоило бы невероятную сумму денег. Но не поэтому мы учим родителей лечить своих детей.
   Причина состоит в том, и мы в этом абсолютно убеждены, что если родителям тщательно объяснить, что происходит и почему мы делаем то, что мы делаем и делаем именно так, а не иначе, то они просто все сделают лучше, чем мы. Лучше, чем Гленн Доман. Лучше, чем Кэти Доман. Лучше, чем Съюзи Эйсен. Лучше, чем Энн Болл. Лучше, чем Коралли Томпсон.
 
 Причина того, что родители могут лечить своих детей лучше, чем мы, если они понимают, что делают, очень проста.
   При всей нашей общей огромной любви к детям с повреждениями мозга, если собрать вместе эти истинные чувства каждого отдельного члена нашего коллектива, нужно всегда помнить, что каждого отдельного ребенка только его собственные родители любят еще сильнее.
   Родители — это не проблема детей с повреждениями мозга: родители — это решение."

[Ксения Берковская]

Если позволите, я позже продолжу "чтение вслух"? Согласны?

[Nautika]

Ксения, конечно же! Спасибо большое!
Я до сих пор к своему стыду не приступлю к чтению книги полностью, все время что-то отводит. Навязчивое сопротивление новому знанию(
И до сих пор не могу для себя  понять, что происходит с моим ребенком, и ПРИНЯТЬ, что это уже происходит и почему.
и моя ли  в этом вина, или это мой крест, или это моё благословение, и как вообще воспринимать и нести эту его "нетакость" .

Я пока еще не могу почувствовать в себе ту силу, которая помогает тебе в частности поддерживать и воодушевлять всех нас.
Спасибо! Будем разбираться вместе.

[Ксения Берковская]

Nautika , моя славная и хорошая, поддерживать других и воодушевлять на самом деле не трудно, если видишь, что твой ребёнок сдвинулся с "безнадёжной" точки, если чувствуешь, что вот он прогресс, вот она победа!!!
А потому здесь нет абсолютно никакой моей заслуги. Я не хочу , чтоб её мне приписывали. Это долг. Долг любой мамы, любого папы помочь тем, кто ещё ищет, тем, кто ещё ПОКА сомневается и в себе, и в ребёнке, тем кто ещё ПОКА там, за больничным забором.
 Я уверена, что те, кто на себе прочувствовал все "прелести" диагнозов-приговоров, те, кто знает что такое безнадёжность и животный страх за своего детёныша, те, кто знает как ухает порой родительское сердце, как долги бессонные ночи...тот НИКОГДА НЕ РАЗВЕРНЁТСЯ и не уйдёт.О такой проблеме забыть нельзя!

Моему сыночку намного лучше. Иногда мне самой кажется, что всё, что с нами было - дурной сон.Отрезвляет толстая папка с выписками и анализами, а ещё дневник материнский.Это не сон.

Поверьте, то, что Вы написали мне очень хорошо знакомо.
Было такое, что я просто не могла принимать никакой новой информации. Хотя сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что и про остеопатию, и про того же Домана, и про многое-многое я слушала намного раньше того времени, как решила воспользоваться этими знаниями.Но я НЕ СЛЫШАЛА.
Убеждена, что Человек только тогда примет информацию, когда он БУДЕТ К НЕЙ ГОТОВ. Мы не можем себя заставить принять информацию, но мы можем приблизить тот день, когда мы будем готовы её принять.

Помню и такой день, когда я призналась самой себе , что не верю в себя, не верю в ребёнка.Руки были опущены. Это страшно признать.Мне повезло. Меня поддерживали очень хорошие и чуткие люди - мой муж,наши родные и близкие.
Помню, как возвратившись от очередного врача, рыдала в голос, как звонила своей сестрёнке, своей невестке, своей маме, своей лучшей подруге и снова рыдала в трубку.Они меня уверяли, что не всё так плохо, что надо бороться, надо верить, надо искать.Приводили примеры.Спорили.Убеждали.Иногда тоже плакали вместе со мной.

*****************************************
Теперь я хочу помочь. Помните, с чего начиналась эта тема? Nautika , я буду рядом. Если мы все, родители, будем вместе, если мы все будем поддерживать друг друга, то будет намного легче, намного спокойней, и намного уверенней жить.

[Nautika]

Да, жаль у меня сейчас эта непродуктивная стадия растерянности и почти опустившихся рук...
Меня пугает отсутствие диагностики в Ростове. Настраиваюсь на поездку в Питер в Институт мозга.

[Ксения Берковская]

О какой совокупности диагностических методов Вы сейчас говорите?

[Ксения Берковская]

Вот как на родим.ру http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=78927&st=375  про стадии  горевания написала Галина Луговая.
" Источником будет являться книжулька "Нет "необучаемых" детей! Книга о раннем вмешательстве." Под редакцией к.б.н. Е.В. Кожевниковой и Е.В. Клочковой.


"Остановимся на чувствах, которые испытывают родители, когда у них рождается ребёнок с отклонениями в развитии (ОВР), либо проблеммы эти выявляются впоследствии.
Ожидая появления ребёнка, будущие родители представляют себе, как он будет расти, на кого будет похож ит.д.
Родители готовятся к изменениям, которые произойдут после рождения малыша, маме придётся на какое-то время оставить работу, но думает о том когда снова вернётся в коллектив, возможно уже обсуждала это с руководством. Появление ребёнка, который не похож на созданный образ, повергает родителей в шок. В один миг рушится не только образ того ребёнка, которого ждали в семье, но и все представления о будущем. Те чувства, которые испытывают родители, можно сравнить с переживанием рнальной потери (имеется в виду  ) Горе переживаемое родителями является процессом, который проходит несколько стадий:
1) шок и неготовность принять и поверить --- это слёзы, потеря сна, аппетита;
упадок сил, снижение активности и оцепенение;
снижение способности к рациональк мышлению, к концентрации внимания;
родители могут быть смущёнными, игнорировать рекомендации специалистов;
снижение социальной активности (сужние круга общения);
родители часто задают себе вопросы: "Почему я?", "Почему всё это мо мной?"
В дальнейшем родители могут высказывать обиды друг на друга. Если у мамы нет никого из близких- всё ещё тяжелее.
Отцам также нелегко. Они находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии и просто не в силах поддержать жену, что вызывает
дополнительное чувство вины и отчаяния. Им труднее проявить свою слабость и жаловаться.
2) отрицание----- более активная стадия. Со стороны кажется что семья пытается доказать всем( а, главное ,
себе), что с ребёнкомвсё почти в порядке, всё пройдёт, нужно тольконайти "действительно
эффективное средство". Родители могут продолжать игнорировать состояние ребёнка или
его диагноз, сомневаться в квалификации врачей, обвинять их в случившемся. Часто
обращаются к специалистам другого рода (магам, целителям). Всё ещё задают
вопрос "Почему я?"
Родители могут отказаться от обсуждения проблемы, от проведения исследований, могут утверждать что их ребёнок здоров и
нормален и находить доказательства этого.
Гнев и претензии родителейвызваны отчаянными попытками вернуть тот образ, который был придуман раньше. Чувство собственного
бессилия, неопределённости, одиночества, недоверия к окружающим и обиды.
Между супругамиобвинения как попытка найти причину случившегося, так и попытка доказать себе, что это вина другого супруга)
3)горечь, депрессия , гнев, сюда же отчаяние и апатия ----
Продолжают задавать вопрос "Почему я?". Гнев, сильное чувство вины могут вызвать
психосоматические расстройства- головные боли, боли в сердце, проблемы с желудком.
Мама всё время дома, чувствует себя одинокой и раздражённой. Трудно говорить о своих
ощущениях, просто болтать с подружками, они замолкают при появлении.
Выходит замкнутый круг:невыплеснутые чувства и ограниченный круг общения приводят к
ещё большему одиночеству. Здесь может возникнуть тяжёлая депрессия и суицидальные
попытки.

4) реорганизация ------ родители готовы принять факт, что у ребёнка действительно серьёзные проблемы, однако
все ресурсы направлены на то, чтобы строить жизнь с таким ребёнком.
В семье вырабатываются навыки преодаления стрессовых ситуаций и способы справляться
с каждодневными трудностями.
Родители могут говорить о будущкм, строить дальние и ближние планы. Восстанавливается
круг общения, появляются интересы связанные не только с уходом за ребёнком.

А. Антоновский занимался изучением того, что помогает справится со стрессом. Именно развитие чувства согласованности помогает преодолеть кризис, справится с стрессом. Выделяет три компонента:
постижимость --- как человек представляет себе ситуацию, на сколько обладает адекватной информацией;
управляемость - умение справится с тем, что происходит;
осмысленность - способность смотреть в будущее, строить планы."

Это наиболее общие этапы прохождения горя. То как уходят от осознания того что проблема есть, на мой взгляд, ещё от диагноза зависит. Можно сколько угодно говорить себе, что ДЦП нет, реальность сама вносит коррективы. Другое с такими отклонениями как аутизм, гиперактивность, ЗПР. Помню, что Акатов меня царапнул: "Как у меня". Возможно н глубже зрит в корень. Вернётся домой Акатов - посоветуемся с ним. Пока только это.

Обучаясь в универе, я получила задание - написать лекцию для родителей (психотерапия). Я написала, поскольку всё в этой лекции пропущено через себя, мне кажется она толковая. Её недостаток - она существенно удлиннит пост. Но кажется здесь ей самое место.
Хотя по большому счёту вся мря деятельность направлена на то, что бы помочь Вам выйти из горя, жить дальше "включив мозги", не изматывая себя ненужными самобичеваниями и обвинениями.


Текст лекции для родителей детей, имеющих отклонения в развитии


КАК ВЫЖИТЬ
Большинство родителей, узнав, что их ребёнок особый, переживают ужасное потрясение: пытаясь понять, что это значит для них сейчас и в будущем, они испытывают скорбь, опустошение и даже отчаяние.
Прежде всего вам необходимо принять факт, что проблема у ребёнка есть. Многим для этого требуется немалое время.
Узнать, что твой ребёнок не такой, как другие дети, страшно. Такой опыт со временем не забывается, не отходит на задний план. Он остаётся с вами навсегда, постоянно влияет как на ваше отношение к ребёнку, так и на отношения с окружающим миром. Многие признаются, что подобный опыт изменил их взгляды на жизнь: с одной стороны прибавил горечи и злости, но с другой – научил быть терпимыми к чужой слабости и лучше осознавать, что в жизни по-настоящему ценно.
Что бы ни говорили люди, совершенно преодолеть такое горе невозможно. Боль останется с вами навсегда, и проблемы никуда не исчезнут, хотя и будут меняться со временем. Однако большинство родителей со временем так или иначе находят путь к выживанию и учатся принимать то, что означает диагноз малыша для них и для самого ребёнка.
Растить детей – вообще нелёгкий труд; особенно нелегко растить ребёнка с особыми нуждами. Родители вынуждены уделять ребёнку гораздо больше внимания, чем в обычной ситуации: может быть постоянно посещать медицинские учреждения, проводить различные процедуры; приходится специально играть и заниматься с ребёнком – и при всём этом ещё и находить время для собственных дел! Дети с особыми нуждами часто имеют поведенческие проблемы, которые становятся для родителей дополнительным стрессом. Даже просто носить повсюду ребёнка, не умеющего ходить, тяжело и утомительно. А сколько приходится мыть, стирать и чистить! Поездки в поликлинику, посещения специалистов, различные занятия и т.д. – всё это отнимает массу времени. Наконец, на психику родителей давит постоянная необходимость общаться с профессиональными медиками и обивать пороги различных официальных учреждений. Угнетает и неопределённость того, что ожидает в будущем.
Часто родители почти не получают поддержки со стороны. Если родители не просят о помощи, близкие и друзья полагают, что у них всё в порядке, и ни поддержка, ни ободрение им не нужны.
В обществе людей, на которых обрушилась беда, большинство из нас чувствуют себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для тех, кто переживает горе, это тяжелее всего, ведь им-то как раз необходимо поговорить с кем-то!
Многим родителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями окружающих на внешний вид и поведение их детей.
На подобные реакции каждый отвечает по-своему, в зависимости от обстоятельств, состояния ребёнка, собственного характера и настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы чувствуете себя уверено и готовы смело выступить против человеческой грубости и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро уйти, а меткий ответ придумать на досуге и приберечь для следующего раза.
В заключение хотелось бы дать несколько советов.
1. Помните о том, как вы любите своего ребёнка, как вы нужны ему, а он – вам. Радуйтесь ему. Думайте о нём не как об «инвалиде» а прежде всего как о вашем ребёнке, которого вы очень любите.
2. Живите настоящим и старайтесь не заглядывать слишком далеко в будущее. Воспринимайте своего ребёнка таким, каков он сейчас, каким будет в ближайшие дни и недели
3. Двигайтесь вперёд. Каким бы ни было продвижение вперёд, сконцентрируйтесь на успехах ребёнка и не мучайте себя, сравнивая его с «нормальными» сверстниками.
4. Не изображайте из себя героев. Помните, что о вашем ребёнке, ваших обстоятельствах и ваших нуждах никто не может судить лучше вас самих. Принимайте любую помощь от семьи, друзей, социальных служб и т.д.
5. Свяжитесь с местными родительскими объединениями. Можно попросить врачей помочь вам наладить контакты с родителями детей, имеющих схожие проблемы. Возможно, не все, с кем вы познакомитесь, придутся вам по душе; однако, если вы постараетесь, то сможете найти себе хороших друзей. Общение с родителями, которые прошли через те же испытания, что и вы, и выжили, станет для вас хорошим подспорьем. Если их ребёнок старше, благодаря им вы лучше поймёте, что ждёт вас в будущем, например, как готовить ребёнка к школе.
6. Не забывайте о себе. Если время от времени вы будете отдыхать и набираться сил, ребёнок от этого только выиграет!
7. Не чувствуйте себя виноватыми оттого, что в чём-то отказываете ребёнку. Вы не всегда можете сделать то, что он хочет, и не всегда этого хотите – это ваше право. Вы так же вправе выбирать себе занятия по вкусу, как и он; к тому же на вас лежат обязанности по работе и по дому, которых у него нет. Пусть ребёнок привыкает, что не все его желания незамедлительно выполняются, пусть учится уважать желания и нужды других. Однако этим средством воспитания не стоит злоупотреблять, ведь тогда у ребёнка появится право сказать «Нет» вам!
8. Родителям не следует сомневаться в себе и в своих родительских способностях. Не бойтесь полагаться на интуицию. Родители по отношению к ребёнку занимают уникальное положение. Они постоянно находятся с ним рядом и знают его так, как не знает ни один специалист. Взаимодействие родителей и профессионалов даёт наилучшие результаты в занятиях с ребёнком. Родители, доверяющие своим инстинктам, как правило не ошибаются. Если же вдруг что-то пойдёт не так, родитель первым заметит это и обратиться за помощью.
9. Посвящая себя заботам о ребёнке, нельзя забывать и об отношениях с вашим супругом, родителями и другими членами семьи. Прислушивайтесь друг к другу, уважайте мнения и чувства друг друга. Помните, что разные люди справляются с трудностями по разному. Ваш супруг может не выказывать своих чувств или проявлять их не так, как вы, но это не значит, что он страдает меньше вас. Помогайте друг другу. Постарайтесь распределить семейные обязанности по справедливости. Находите время, чтобы пообщаться без детей. Время от времени стоит выбираться куда-нибудь вдвоём, хотя бы в ближайшее кафе, где можно посидеть часок и спокойно поговорить. Но только о ребёнке говорить не следует: чтобы ваши отношения оставались гармоничными и прочными, у вас должны быть и другие темы для разговора. Надо найти способ показать другим детям в семье, что вы по-прежнему любите их и от них заботитесь, чтобы они не чувствовали себя брошенными и ненужными. Очень опасно, решая проблемы одного ребёнка, оставить без внимания проблемы остальных.
10. Стоит запомнить и регулярно повторять про себя фразу «Того, что я делаю, достаточно». Родители стремятся сделать всё возможное, чтобы помочь ребёнку; им легко скатиться в иллюзию, что только совершенный родитель «достаточно хорош», а они, разумеется, несовершенны. Но такие чувства не идут на пользу ни родителям, ни ребёнку. Не нужно стремиться к совершенству – достаточно делать всё, что можешь.
11. Ваша задача – следить за безопасностью ребёнка и делать всё возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш ребёнок или ваши действия кого-то не устраивают, это не ваша проблема. Помните: ваш первейший долг – не воспитывать окружающих, а заботиться о ребёнке.
12. Не делайте преждевременных заключений о том, как относятся люди к вам и вашему ребёнку. Если ваш ребёнок привлекает к себе всеобщее внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребёнка за «невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посторонних не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и сочувствие, и даже желание помочь.
13. Существует мнение, что наличие точного диагноза помогает получить помощь от медицинских и образовательных учреждений; если это так, очень жаль, что где-то о детях предпочитают судить не по их нуждам, а по «ярлыкам».
Каждый особый ребёнок – уникальный индивидуум, и именно так к нему и следует относиться. Думайте не о диагнозе, а о ребёнке. Помощь, которая ему оказывается, образование, которое он получает, должны определяться не диагнозом, а только возможностями и потребностями ребёнка. Часто диагноз задаёт определённый «маршрут», по которому идет обучение и воспитание ребёнка, но может оказаться, что стандартный подход вашему ребёнку не годится.
Некоторые родители чрезмерно сосредотачиваются на поиске диагноза. Но от того, что проблемам вашего ребёнка дадут точное название, проблемы не исчезнут и сам ребёнок не станет другим. В конце концов, диагноз – всего лишь ярлык. Так что лучше посвятить свои силы чему-нибудь другому. "

[Andrey + Sasha]

Здравствуйте!
После нашего второго курса в Марьянской прошло чуть меньше двух месяцев. Это как раз тот срок когда эффект от иголок наконец то проявляется. Хочу поделится о том, какие изменения произошли у нашего Владимира. Напомню Володе  полных один год и семь месяцев. Первое посещение Марьянской в 1 год.
Итак:
Самое первое изменение произошло примерно через месяц, Вова стал на несколько секунд самостоятельно упираться на руки в положении "лягушонка". Если учесть что на сегодня наше самое слабое место это верхний плечевой пояс то данный факт нами был воспринят как большой семейный праздник.

Второе -  наконец то хотя и по очереди но оба кулака нашли свое законное место во рту.

Третье - из положения лежа на животе Вова научился опираться на локти, тоже не долго но за последний месяц все более и более уверенно. Ноги при этом иногда могут быть спокойно вытянуты, а не как обычно "лягушачьи лапки" согнуты в коленях и подтянуты не к груди а по бокам на сколько это возможно. Все увереннее ползаем, хотя руки надо передвигать и голову поддерживать, но все равно прогресс в ползании просто потрясающий.

Четвертое - вис на папиных больших или указательных пальцах. Еще на новый год заставить что то обхватить было очень сложно, надо было обхватывать его руку своей, а вторую ручку так практически и не получалось захватить. Сейчас висим за раз 10 секунд очень доволен и это упражнение готов делать столько сколько папа выдержит. На палке пока не то что бы висеть держать ее очень трудно двумя руками. За пальцы так же стал держатся чтобы садится из положения лежа на спине. Это упражнение на наш взгляд очень полезно так как после его выполнения Вова научился пользоваться руками что бы удерживать равновесие сидя, и уже пробует на какую то секундочку стоя.

Пятое  - это буквально наше сегодняшнее достижение. Наконец то впервые Вова научился сам без помощи раскрывать ручку что бы что то обхватить и взять. До этого дня все надо было в руки вкладывать не по одному разу при этом буквально силой раскрывать кулачок.

Хочется сказать спасибо всем кто писал о сенсорных комнатах. Мы решили, что если ребенок не может сам пойти и влезть в ящик, шкаф, шифонер или еще куда нибудь то надо ему помочь в этом. Так вот кто еще не помогает своим деткам "шкодить" как это делают их здоровые сверстники попробуйте. Вы будете просто поражены тому эффекту  который увидите. Вова все трогает, везде лезет, все ему надо. Свет зажигать даже с помощью взрослых это просто праздник. Все кастрюльки крышечки, и ситечки вызывает больший интерес чем игрушки. Все имеет свою структуру металл, стекло, шерсть, пластик, коженой барсетке было уделено особое внимание. ПОМОГАЙТЕ детям "шкодить"
Какие побочные эффекты от иголок хочется отметить и как мы с этим боролись.
после  иголок и стимулирующих  лекарств ребенок получается несколько перестимулирован. Плохой сон (дергается, спит только на руках). Первый месяц после Марьянской мы увидели, что проблемная область локализовалась в верхней части спины. Это были гиперкинезы от которых Вова просыпался ночью по 10 раз. Способы преодоления - вечером ванна минут 15 при температуре примерно 36, сразу после этого общий РАССЛАБЛЯЮЩИЙ массаж который нам прописал Олег Глебович  (главное чтобы ребенку нравилось, и тогда он расслабляется) и в конце мазали мазью Траумель (это уже рекомендация Лии Рашидовны Симаевой)в области сгибателей рук и ног, в области проблемной зоны спины - верхняя часть и воротниковаяя зона. Конечно раз на раз не приходилоь но в общем сейчас Володя может даже уснуть лежа в кровати если рядом лежать. Раньше даже спящего тяжело было положить -просыпался.
Для тех кто сомневается ехать в Марьянскую или нет мы советуем ехать. Самый главный плюс там действительно лечение действенно. если к этому прибавить близкое расположение и приемлемые цены, то для многих это просто спасение. Если кто то собирается ехать в первый раз могу скинуть на почту файл для программы "google планета земля" в котором обозначен путь в Меридиан и на Воровского в Краснодаре и в Марьянскую от въезда в Краснодар с трассы "Дон" М4.

p.s В Урумчи тоже хотим поехать, но это пока сложно 3 месяца это не 2 недели.

[leonella]

Andrey + Sasha, спасибо за ваш отзыв
Может перенесем его в Лечение ДЦП или в санатории? Чтоб не потерялся?
А вы не знаете телефонов их офиса на Воровского в Краснодаре. Хотим попасть к директору клиники. Вы не были у него? Если можно скиньте мне файл, как до воровского добраться.

[Ксения Берковская]

Наташа, мне тоже кажется, что так правильнее сделать.И в одну тему и в другую поместить эту информацию, и в Лечение ДЦП и в тему про санатории, нет можно в теме про ДЦП дать ссылку на тему про санатории, куда и разместить эту важную информацию.
Андрей+Саша, что скажите? Разместите её вот тут http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25870.0.html     ?

[Ксения Берковская]

Andrey + Sasha , вы - молодцы! И Вовочка ваш - умница! Верю, всё получится!

[Andrey + Sasha]

Наташа, мне тоже кажется, что так правильнее сделать.И в одну тему и в другую поместить эту информацию, и в Лечение ДЦП и в тему про санатории, нет можно в теме про ДЦП дать ссылку на тему про санатории, куда и разместить эту важную информацию.
Андрей+Саша, что скажите? Разместите её вот тут http://www.forum.rostovmama.ru/index.php/topic,25870.0.html     ?

Да конечно Для этого и писали чтобы прочитали те кто собирает информацию о санаториях и реобилитационных центрах. Мы согласны что в обоих темах можно это разместить или дать ссылки.

[Ксения Берковская]

Вы сами разместите?))Так сказать, от первого лица)))

[Andrey + Sasha]

Да, жаль у меня сейчас эта непродуктивная стадия растерянности и почти опустившихся рук...
Меня пугает отсутствие диагностики в Ростове. Настраиваюсь на поездку в Питер в Институт мозга.

Здравствуйте!
Я не совсем понял, что с ребенком?
Если это ДЦП то в принципе наверное не суть как важен точный диагноз. может я конечно не прав но сами методы лечения вряд ли координально изменятся. Могу так же уверить Вас что мою тещу 6 лет назад ударил инсульт. Лечат ее теми же лекарствами что и сына только дозы и интенсивность другая. Когда мы искали серьезную диагностику, попали на прием к Лии Рашидовне Симаевой она вывела нас из кризисного состояния и сказала замечательные слова " медикаментозно лечение примерно везде похоже, паузы между курсами достаточно большие чтобы не терять время ищите самые  различные способы реабилитации и нетрадиционное лечение" Но правда нельзя забывать что в НИАПе у нас нашли цитомегаловирус который оперативно обезвредили. Большое спасибо Мандрыкиной.
Да и еще такое наблюдение те кто был в китае говорят что ДЦП в китае это совсем маленькие детки, там ранно начинают традиционное для китая лечение травами гимнастикой массажи, иглоукалывание и пр. Диагностику они правда используют европейскую
Удачи Вам в определении того чем вы будете зарниматься в ближайшее время.